My husband has dementia at 44, these are the symptoms I didn't know
Caroline Preston flet për ndikimin dërrmues që sëmundja e Mark ka pasur në jetën e tyre dhe se si ajo planifikon të rrisë ndërgjegjësimin.
2023-09-10 13:17:26
TiranaPost
Caroline Preston talks about the devastating impact Mark's illness has had on their lives and how she plans to raise awareness.
The first symptoms I noticed may not seem like a big problem, but they were very different from Mark's. One example that sticks in my mind was when we talked about baby names - I was pregnant with our son, our first child, at the time.
Mark's attitude to names was, “Oh, whatever! Whatever you want!” He would become dismissive of things and he had never done that before. I remember he put a shutter in the baby's room.
Before, he would have measured and measured again, they would have done it perfectly. He didn't do it right. Damaged the wall and didn't even bother.
Mark was 40 then and we had been married for 10 years. We had met at a mutual friend's wedding in 2004. Mark had just finished his Masters in Physics at Oxford University. He was truly the most intelligent person I knew, but he was also down-to-earth, practical and generous.
There was nothing he couldn't do. He would help with anything. You could go to him with anything and know you were in safe hands. When he moved to Derbyshire to be with me he started a job with Rolls Royce where he was doing very well.
Kur filloi të ndryshonte, ai fillimisht filloi të humbiste interesin për gjërat që i donte më parë. Marku ishte një tifoz i zjarrtë i Formula 1, por ndaloi së shikuari garat. Ai ka qenë gjithmonë miqësor dhe i shoqërueshëm, por nuk donte të dilte më.
Ne ndaluam së ecuri, gjë që na pëlqente gjithmonë. Ai nuk ishte i interesuar se si kishteshkuar dita ime, ku më parë ai kishte qenë gjithmonë vërtet i kujdesshëm dhe empatik. Asgjë nuk e zuri vendin e asnjërës prej këtyre - nuk kishte interesa apo preokupime të reja, përveç ngrënjes së tepërt fshehurazi.
Ai shkonte në dyqane dhe blinte pako familjare me biskota dhe unë i gjeja mbështjellësit bosh. Unë do të thoja: “Crikey. Ke ngrënë një pako të tërë me biskota?” Mark thoshte: "Oh, isha i uritur."
Dhe vetëm kaq.
Kisha filluar ta humbisja personin me të cilin isha martuar, por nuk e dija pse. Ju nuk mendoni për demencën kur dikush është vetëm 40 vjeç. Ishte rreth kohës kur lindi djali ynë Ëilliam, kështu që pyesja veten nëse ishte kjo? Ishte i lodhur? Ishte nga puna e tij?
Kur ishim në karantinë, unë kisha pushimin e lehonisë, Mark punonte nga shtëpia dhe vura re se sa i çorganizuar ishte. Dokumentet e tij ishin të çorganizuara. Ai thërriste në një takim dhe nëse personi vonohej pak, ai thoshte: “Oh mirë! Ata nuk janë këtu!” dhe shkëputej. Ai sillej vërtet çuditshëm. Fillova të mendoj se ai kishte nevojë për ndihmë.
Qasja te mjekët e përgjithshëm ishte me telefon dhe unë nuk isha në gjendje të flisja drejtpërdrejt për Markun – duhej të ishte Mark që fliste vetë.
Të gjithë mjekët arritën në përfundimin se ai kishte stres dhe ankth.
Ilaqet kundër depresionit të tij nuk po funksiononin. Arrita të takoj një mjek të përgjithshëm që bëri një test memorie dhe Mark e kaloi atë. Tani e di që demenca frontotemporale , e cila është ajo që ai ka, nuk ndikon në kujtesën në fazat e hershme.
Pas disa kohësh, ne shkuam në ekipin e shëndetit mendor të komunitetit. Marku ishte 42 vjeç në këtë pikë. Ai nuk po flinte, po lëvizte me shpejtësi 100 km/h. Ai bënte komente të vrazhda për njerëzit kur ishim jashtë, gjë që nuk e kishte bërë kurrë më parë. Një infermiere psikiatrike na vizitoi në shtëpi, e pa Markun dhe e dëgjoi vërtet. Ajo më tha se duhej t’i bënim një skanim CT.
Skanimi tregoi tkurrje të konsiderueshme të trurit. Pikërisht atëherë e pranuan për hetime të mëtejshme – punksione lumbare, MRI, CT, analiza të kujtesës, analiza gjaku.
Dy javë më vonë, më thirrën për të parë një konsulent. Mark ishte gjithashtu atje, por nuk mund të merrja askënd tjetër për shkak të rregullave të Covid. Më thanë se Mark kishte demencë frontotemporale – deri tani kisha kërkuar në Google, kisha bërë kërkimet e mia dhe ishte lajmi që kisha frikë. E dija që nuk kishte asnjë kurë, asnjë ilaç për ta ngadalësuar atë, nuk kishte asgjë.
Reagimi i Mark kur i thanë ishte: "A kemi mbaruar tani?" Pastaj u ngrit dhe u kthye në shtratin e tij në repart. Unë qava dhe më pas edhe konsulenti u largua, pasi më tha se mund të qëndroja në dhomë për aq kohë sa të doja.
Asnjë mbështetje nuk u ofrua, asnjë plan trajtimi, asnjë sinjalistikë, asnjë fletëpalosje. Nuk mund t'ju them se sa e humbur dhe e frikësuar u ndjeva. Eca nëpër korridorin e spitalit dhe më dukej si korridori më i gjatë që kam ecur ndonjëherë. Ndihesha sikur isha në një zonë tjetër. Të gjithë rreth meje po jetonin jetën e tyre normale dhe unë isha vetëm, e tmerruar.
Është një pikëllim i gjallë. Mark duket si personi me të cilin u martova, por ai ka ndryshuar pjesë-pjesë. Ai është përkeqësuar shumë që nga diagnoza e tij. Ai nuk mund të vishet vetë. Ai filloi të humbasë të folurën vitin e kaluar.
Fillimisht fliste me pëshpëritje, por tani është krejtësisht joverbal. Ai ende mund të përtypë, por e tejmbush gojën që e bën të mbytet, kështu që unë duhet ta mbikëqyr.
Ai mori pneumoni aspirative këtë verë, sepse ose ushqimi ose pijet përfunduan në mushkëri. Ai gjithashtu ha gjëra që nuk janë të ngrënshme - sapun, gurë. Ai ka nevojë për kujdes individual për ta mbajtur të sigurt.
Si ta përballoj? Kjo është një pyetje vërtet e ndërlikuar. E di që disa gjëra në jetë thjesht ndodhin, ti nuk ke kontroll mbi to.
Në vend të kësaj, përpiqem të përqendrohem te sot dhe çfarë mund të bëjmë për momentin. Unë jam një person shumë pragmatik dhe duhet të jem e fortë për Mark dhe për William.
Mark, now 44, has an absolutely brilliant personal assistant to help him through the day at home. He goes to a day care center twice a week. I still work part-time as a primary school teacher and am basically a single parent to William, who is now four. My family, Mark's brother and sister help me a lot.
William has grown up with his dad this way, but he is starting to become aware that he is different. Just the day before, he said: "Dad's heart is broken."
When I asked him what he meant, he said, "Because he can't talk." I explained that Dad's brain was broken, not his heart, and William wanted to take him to a "brain doctor" to fix it.
